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 Chi Siamo
Relazioni tratte dalla riunione celebrativa per il X° anniversario della costituizione della FAEL, tenutasi il 18 aprile 1999 alle ore 10,00, presso la Camera di Commercio, Quadriportico - Piazza Vittoria, Brescia.  Gen. Giannino LIRUSSI - Presidente Fael Autorità, gentili Signore, Signori il mio grazie per aver voluto onorare con la Loro presenza la riunione celebrativa del X° anniversario della costituzione della nostra associazione. È per noi motivo di stima e fiducia. Ricordiamo oggi 10 anni di costante impegno a favore della Sezione Autonoma di Ematologia e Trapianto di Midollo Osseo - 3^ Div. Medicina degli Spedali Civili di Brescia e degli ammalati in cura nella stessa Sezione. Prima di trattare – per sommi capi – l’attività dell’associazione, cedo la parola al Prof. Giuseppe Marinone, già Primario della 3^ Div. Medicina e successivamente al Geom. Primo Pellegrino, Presidente del Fogolar Furlan di Brescia. Sono stati loro i veri protagonisti della nascita della Faeb (Friulani e Amici degli emopatici bresciani) che (mia riflessione) può essere considerata anche un atto di riconoscenza dei friulani residenti a Brescia nei riguardi dei bresciani, per quanto hanno fatto a favore delle popolazioni del Friuli colpite dal terremoto. Prof. Giuseppe MARINONE COME È NATA LA FAEL Parlare dell’origine della FAEL da parte di chi ha immaginato sin dall’inizio questa Associazione come un complemento prezioso della Sezione di Ematologia e del Centro Trapianti midollari dell’Ospedale Civile di Brescia, non è difficile. Era il 1989, la Sezione di Ematologia a Brescia era nata già da 15 anni, in essa si erano formati e si stavano formando validi Specialisti e da quasi due anni era stato istituito e funzionava egregiamente un Centro per i trapianti di midollo osseo. Era stato il desiderio di creare un Centro di Ematologia a Brescia, la città ove era nato Ferrata, il fondatore dell’ematologia italiana, che mi era stato Maestro a Pavia, il motivo che mi aveva spinto a lasciare Udine, ove avevo retto, per 5 anni, una Divisione di Medicina Interna. Durante il mio soggiorno udinese, ero stato affascinato dall’ambiente austero della città, dalla tenace e silenziosa operosità dei Friulani, dalla loro solidarietà fiduciosa e ne conservavo un ricordo vivo e nostalgico. Ma ora, il problema era quello del futuro dell’Ematologia di Brescia. La Sezione aveva una straordinaria voglia di crescere, ma, come proteggerla, al di là dei necessari provvedimenti che spettavano all’Amministrazione dell’Ospedale, radicarla nell’ambiente e creare tra essa ed i Bresciani un legame sempre più stretto? Mentre ero assorto in questi pensieri, un mattino di dieci anni or sono, comparve nel mio studio un gruppo di Friulani. Mi sembrò, per un attimo, di rivedere le persone che avevo conosciuto tanti anni prima in Friuli e che non avevo mai dimenticato: erano venuti in Ematologia perché volevano aiutare i malati bresciani ed esser loro vicini nel momento in cui la lotta per difendere la vita richiede a tutti il maggior impegno. Se è vero che, affinché un’iniziativa abbia successo, è necessario che tra i compagni di viaggio esista, sin dal primo momento, una fiducia assoluta, una volontà decisa ed una grande chiarezza sui compiti da svolgere, è altrettanto vero che, quel giorno, bastò uno sguardo tra noi per capire che tutto questo esisteva e che eravamo pronti per agire. Dopo pochi giorni ci trovammo dal Notaio, nacque l’Associazione dei Friulani Amici degli Emopatici Bresciani (FAEB) ed iniziammo il nostro cammino. Sono passati dieci anni; molte cose sono cambiate; anche la sigla dell’Associazione è mutata, ma, ancora oggi, io guardo a quel mattino come ad uno dei momenti più belli e fortunati della mia avventura umana. Geom. Primo PELLEGRINO Il Fogolâr Furlan di Brescia è un’Associazione di oriundi Friulani stabilitisi in questa città per motivi di lavoro, i quali sentirono la necessità di trovarsi insieme, con l’intento di tenere vivo lo spirito di fratellanza fra conterranei, membri della comune matrice, nel culto delle tradizioni, della lingua e dei costumi mai dimenticati della loro Regione. Il Sodalizio, che non persegue fini di lucro, ma coltiva la speranza di contribuire alla conoscenza ed alla diffusione della cultura friulana attraverso manifestazioni, riunioni e gite sociali, è stato costituito ufficialmente nel novembre del 1975, con regolare atto notarile e, adesso, si sono associati amici bresciani e di altre regioni, che ne condividono le finalità sociali. La presenza di una sede ha notevolmente rafforzato l’unione fra i soci, ma, contemporaneamente, ha imposto la necessità di un finanziamento per sopperire alle relative spese, alle quali si è fatto fronte con quote di iscrizione e con modesti utili, attraverso manifestazioni conviviali. Nel maggio 1988 vi fu un residuo economico che, a causa della sua modesta entità, creò delle perplessità sulla sua destinazione. Nell’occasione si chiesero informazioni al socio Bruno Candotti, che svolgeva attività volontaristica presso l’Ospedale Civile di Brescia, affinché indicasse eventuali necessità esistenti nell’ambito di qualche Reparto, a cui poter in qualche modo sopperire. Tramite l’Assistente sociale Signora Salvi venne indicata l’utilità di un proiettore presso il laboratorio di analisi del Reparto di Ematologia della 3^ Div. di Medicina diretta dal Prof. Marinone. Il dono dell’oggetto, con la targa del Fogolâr Furlan di Brescia, offrì al Professore stesso l’occasione di invitare i rappresentanti del Sodalizio Friulano per una conoscenza diretta, allo scopo di formulare loro una proposta. Il Reparto di ematologia riceveva offerte in denaro da parte di ex pazienti o da altri donatori, comunque legati per riconoscenza o spirito di generosità allo stesso Reparto, dando luogo a problemi di gestione finanziaria ai Sanitari Emopatici, funzioni che sarebbe stato in grado di svolgere regolarmente un organismo a lato. Trattandosi di un incarico altamente utile e meritorio, il Consiglio Direttivo del Fogolâr Furlan ritenne senz’altro di accettarlo e, non potendo gestire direttamente, in base al proprio statuto, proposte ad alcuni suoi associati, particolarmente disponibili e capaci, di costituire un’Associazione adatta allo scopo, che prese il nome di FAEB (Friulani ed Amici per gli emopatici bresciani), un’iniziativa subito accettata. L’incarico di presidente del nuovo organismo fu affidato, per unanime consenso, al Gen. Giannino Lirussi, anch’esso di origine friulana. Le scelte si dimostrarono particolarmente felici, poiché il Gruppo cominciò ad operare subito e bene e, certamente, il sodalizio dal quale gli operatori stessi provenivano, ne ha ricavato motivi di viva soddisfazione e, sicuramente, di maggior stima nell’ambiente bresciano. Un particolare riconoscimento va a tutti i Sanitari della 3^ Div. Medicina e, principalmente, del Reparto di Ematologia e cioè al Prof. Marinone, promotore dell’iniziativa, ai Dottori Izzi e Rossi, nonché all’attuale Primario Dott. Radaeli che hanno consentito, con la massima disponibilità alla FAEB di poter fare del bene ai fratelli più sfortunati. Gen. Giannino LIRUSSI La Faeb inizia così ufficialmente la sua attività specifica. L’opera di proselitismo da parte dei soci fondatori verso parenti, amici e conoscenti porta ben presto all’iscrizione di numerosi soci. Dopo il 1° anno gli iscritti superano il centinaio. Questo consentirà alla Faeb di fornire i primi contributi al Centro Trapianti di Midollo Osseo. Il consuntivo di spesa (termometro dell’associazione) del marzo del 1990 raggiungerà i 36 milioni. Il 13 settembre dello stesso anno il Giornale di Brescia riportava in cronaca un articolo dal titolo "Grazie ad una borsa di studio della Faeb per il trapianto di midollo osseo ora anche Brescia fa da se". Perché tutto questo? La Sezione di Ematologia aveva in dotazione le attrezzature per il congelamento del midollo osseo, ma erano inattive per mancanza del personale addetto. L’autotrapianto, di conseguenza, veniva effettuato in collaborazione con altri Centri Trapianto più funzionali come Pesaro, Verona, Bologna ed altri ancora. Hanno inizio così le assegnazioni di borse di studio da parte dell’associazione. Le prime due sono state assegnate ad una laureata in biologia e ad una tecnica di laboratorio che, lavorando in coppia, hanno permesso di attivare le attrezzature per il congelamento del midollo osseo, di effettuare le analisi preparatorie al trapianto ed i successivi controlli nel decorso della malattia. Le possibilità economiche della Faeb erano in continuo aumento e tali da consentire l’assegnazione di una terza borsa di studio ad un laureato in medicina e chirurgia, da affiancare al personale medico effettivo. Nel 1992 veniva donato all’unità di trapianto un "incubatore" del valore di 18 milioni che consentiva la "coltura di cellule di midollo per il trapianto": in pratica consentiva "un controllo di qualità del trapianto". È stato il primo intervento di rilievo relativo all’acquisto di attrezzature aggiornate e di estrema utilità. A questo punto la dizione Faeb (Friulani ed Amici degli Emopatici Bresciani) non rispecchiava fedelmente l’impegno associativo. Gli ammalati ricoverati alla Sezione provenivano da varie regioni italiane ed i soci iscritti non erano più solamente a carattere regionale e tanto meno provinciale. Fu così che il 13 aprile 1992 veniva modificata la denominazione da Faeb a Fael (Familiari e Amici degli emopatici contro la leucemia). L’Associazione ora, oltre agli impegni a favore del Reparto e degli ammalati in cura presso la stessa, predisponeva interventi a favore della ricerca del "donatore di midollo osseo compatibile" in Italia ed all’estero e delle famiglie degli ammalati in determinate condizioni. Tutti gli anni la Fael indica una somma disponibile per questo scopi. Nel 1995 il preventivo di spesa raggiungeva la somma di 159 milioni. È naturale ora porsi una domanda: qual’è la provenienza di questi fondi? La Fael non ha radici lontane ed alla sua costituzione non è stata supportata da Enti generosi e di prestigio: ha fatto tutto da se!! Come? Con le quote associative, con aiuti da Enti e da persone che, nel tempo, hanno apprezzato la nostra attività e con il ricavato delle manifestazioni. Attualmente il preventivo di spesa approvato supera i 250 milioni. La Fael quindi può allungare il passa della sua opera benefica. Questa disponibilità ha permesso:
A fronte di maggiori possibili controlli amministrativi vi sono determinati vantaggi, quali la possibilità per le persone fisiche e per gli enti della detrazione fiscale sulle erogazioni liberali alla Fael, sgravi fiscali sul ricavato delle manifestazioni ed altre. Lo Stato si è finalmente reso conto che le Organizzazioni non lucrative, il No Profit (il cosiddetto 3° SETTORE, collocato tra lo Stato ed il mercato – ove operano circa 8 milioni di persone e con 500 mila unità occupate – con un reddito che raggiunge il 2,5% del P.I.L.) sono veramente di utilità sociale. Termina così la mia carrellata nel tempo e cedo la parola ai Dottori Teodosio Izzi e Giuseppe Rossi, per due interventi di carattere tecnico. Dott. Teodosio IZZI - Responsabile Trapianto di Midollo Osseo 3^ Divisione Medicina Attività dei Borsisti FAEL dal 1990 al 1998 L’attività dei Borsisti Fael è iniziata nel 1990, anno di pensionamento del prof. Marinone, primario della 3^ Divisione di Medicina Generale, Ematologo, sostituito da Dirigenti di Reparto di Medicina Generale (Dr. Marini, Dr. Radaeli). Avendo ottenuto dal responsabile della Medicina generale, la possibilità di ricoverare i pazienti in dodici letti del reparto maschile e dodici letti del reparto femminile, si è deciso di cercare fondi per sostituire gli ematologi che dovevano prendersi cura dei malati e non potevano proseguire nella attività di piastrinoferesi in favore dei trapiantati. La disponibilità di una donazione periodica del Sig. Piccioli ha permesso di bandire una borsa di studio per tecnici e poi per biologi per l’attività di piastrinoferesi e di raccolta di cellule emopietiche circolanti. Dall’ottobre del 1990 è pertanto iniziata una attività di piastrinoferesi in favore dei trapiantati di midollo osseo con l’utilizzo dei Separatori Cellulari CS3000, in dotazione alla 3^ Divisione di Medicina generale e effettuando i prelievi sui donatori AVIS. Dal '91 la Borsista Fael Sig.ra Ronchi ha pertanto eseguito la raccolta di piastrina da donatore per 10 trapianti di midollo osseo allogenico e 30 trapianti di midollo osseo congelato, per circa 100 piastrinoferesi. Dal 1995 ha partecipato alla raccolta di cellule emopietiche per trapianto e al successivo congelamento e deposito. Dal 95 al 98 con le dimissioni della Borsista per passaggio ad altro incarico sono state eseguite 50 raccolte di cellule periferiche emopietiche per trapianto, mentre è stata sospesa l’attività di raccolta di piastrine, diventate attività del Servizio Trasfusionale. La seconda borsista Sig.ra Frigoli ha pertanto contribuito alla raccolta di piastrine da donatore Avis per trapianto di midollo osseo anatologo e per trapianto di cellule emopietiche circolanti periferiche, per un totale di cinquanta piastrinoferesi, venti congelamenti di midollo osseo autologo e quaranta raccolte e congelamento di cellule emopoietiche circolanti autologhe. Attività dei Medici dell’Associazione Fael La componente medica della Fael dalla nascita al giorno del X° Anniversario, ha promosso in vari modi la necessità di supplire alle carenze della Sanità Pubblica nella cura dei pazienti affetti da tumori maligni del sangue. Alla prima carenza, impossibilità di effettuare trapianti di midollo per mancanza di piastrine da donatore, è stato posto rimedio con l’utilizzo, in forma di borsa di studio, della donazione annuale del Sig. Piccioli, che ha permesso la continuazione dell’attività di trapianto e ha sollevato i medici ematologi dal compito della raccolta di piastrine. Successivamente i fondi a disposizione sono stati utilizzati di volta in volta: all’acquisto di apparecchiature per lo studio delle cellule da trapianto, per il rimborso delle spese alle famiglie, per la ricerca di un donatore di midollo osseo, per l’acquisto e l’uso di un Fax indispensabile per comunicare con i Centri Trapianto, con i Registri Donatori Nazionali ed Esteri e con le Organizzazioni di raccolta dati Italiane (GITMO) ed Estere (EBMT) e (IBMTR). Nello stesso periodo l’attività dei Medici Fael ha portato a contribuire in modo fattivo all’attività di Istituti Ospedalieri o Universitari. Da anni è stato devoluto un fondo all’Istituto di Anatomia Patologica per lo studio dei cromosomi dei pazienti affetti da tumore maligno con i metodi della FISH. In molteplici occasioni i medici Fael hanno presenziato a manifestazioni culturali dell’associazione per favorire la raccolta fondi in favore dei programmi associativi. Nello stesso tempo in ogni occasione hanno promosso a messo stampa la conoscenza dell’attività di cura dei tumori del sangue nel nostro Ospedale, sollecitando la solidarietà dei cittadini bresciani per il reparto del nostro ospedale. Nel 1991 è stata organizzata la Prima Giornata Bresciana sul Trapianto di Midollo Osseo in collaborazione con l’ABE, la Lega italiana per la lotta contro i tumori, la fondazione Beretta e la Fondazione Camillo Golgi. L’intervento di numerosi oratori specializzati, nell’attività di trapianto di midollo osseo, ha permesso di maturare le competenze professionali, che attualmente permettono l’effettuazione di più di venti trapianti di cellule emopietiche periferiche all’anno. Accanto all’attività di promozione dello studio e della terapia dei tumori del sangue con il trapianto, è continuata l’attività di studio e terapia dei tumori del sangue con le terapie non trapiantologiche, con un continuo incremento nel numero dei pazienti e con l’inizio dell’assistenza ai pazienti in D.H. Dott. Giuseppe ROSSI - Responsabile Ematologia (Degenze e D.H.) 3^ Divisione Medicina. La Sezione di Ematologia e Trapianto di Midollo Osseo della 3^ Medicina Generale è la struttura sanitaria che deve farsi carico dei pazienti della provincia di Brescia affetti da malattie del sangue. Fra queste spiccano le varie forme di anemia, le malattie della coagulazione, ma soprattutto alcune malattie tumorali che derivano dalle cellule del sangue, del midollo o delle ghiandole linfatiche, quali le leucemie, acute e croniche, i linfomi, il mieloma. La particolarità di queste malattie tumorali è la loro elettiva sensibilità alle terapie oggi disponibili, con le quali è possibile ottenere non solo il controllo della malattia, ma anche in non pochi casi, la sua guarigione definitiva. Questo comporta una grande responsabilità per i medici e per tutta la struttura sanitaria, perché dal livello di eccellenza dell’attività diagnostica e terapeutica può dipendere, in ematologia più che in altri settori della medicina, la vita o la morte del paziente. Un’altra particolarità è costituita dal fatto che la ricerca scientifica nel settore delle leucemie e dei linfomi è particolarmente avanzata e quindi si rendono sempre più rapidamente disponibili nuovi e più sofisticati mezzi di cura, la cui applicazione tempestiva ai pazienti è un’ulteriore responsabilità per una struttura sanitaria che voglia essere all’altezza dei suoi compiti. Come responsabile della Sezione di Ematologia - Degenza e Day-Hospital, vorrei anzitutto portare alla FAEL il saluto e il ringraziamento da parte di tutto il personale medico che opera nella Sezione, personale che è numericamente insufficiente per far fronte alle esigenze dei nostri pazienti e che quindi già da anni apprezza il contributo significativo e ormai indispensabile che la FAEL fornisce, consentendo l’attività di medici borsisti e specializzandi, i quali operano a tempo pieno in supporto al personale di ruolo nell’attività diagnostica e terapeutica quotidiana. Con questo la FAEL ha consentito di tamponare le gravi carenze di organico della Sezione che è rimasto invariato da anni nonostante l’attività sia più che raddoppiata. Come spesso accade nelle amministrazioni pubbliche anche l’Amministrazione degli Spedali Civili non è riuscita a far fronte con tempestività alle crescenti esigenze della Sezione. In effetti tale crescita è stata esponenziale. Basti ricordare che dal 1985 al 1998, il numero dei ricoveri è passato da 880 a 6690, di cui 5816 in regime di Day Hospital, modalità di ricovero particolarmente adatta alla gestione del paziente emopatico, che abbiamo reso disponibile dal 1997. Così anche il numero di nuovi pazienti diagnosticati è passato da 267 a 659 ed è iniziata e si è sviluppata l’attività ambulatoriale (2548 visite nel 1998) e quella di consulenza per altri reparti (circa 1000 consulenze nel 1998). Questa crescita tumultuosa è per noi motivo di orgoglio, perché essendo molto superiore all’aumento di incidenza delle emopatie, è la testimonianza incontrovertibile che l’attività della Sezione è sempre più apprezzata dai pazienti, i quali hanno trovato nel corso degli anni a Brescia un punto di riferimento affidabile, che magari in tempi meno recenti erano costretti a cercare con grave disagio al di fuori della provincia. La rapidità della crescita rende in parte comprensibile come per l’Amministrazione degli Spedali Civili sia stato difficile affrontare i problemi della Sezione, sia in termini di organico che di strutture. Proprio per questo ritengo che la FAEL abbia svolto un ruolo insostituibile in questi anni, intervenendo con tempestività ed efficacia per ovviare ai ritardi dell’Amministrazione pubblica, e consentendo di fatto l’operosità della Sezione ai massimi livelli di efficienza. Questi livelli sono stati riconosciuti recentemente dall’Università di Milano che ha certificato che nella nostra Sezione esistono tutte le attrezzature e le competenze necessarie per la formazione dei medici specializzandi in Ematologia e ha consentito che uno di essi effettui il tirocinio pratico a Brescia. Oltre che nell’integrazione del personale medico, in questi anni abbiamo potuto apprezzare gli interventi della FAEL in molti altri settori. La FAEL ha donato alla Sezione arredi ed apparecchiature fondamentali per la diagnostica ematologica, ha consentito l’attività di tecnici di laboratorio e di biologi all’interno della Sezione, superando difficoltà normative insormontabili. Con ciò ha reso possibile l’esecuzione della terapia di supporto ai pazienti trapiantati, l’attività di congelamento in azoto liquido delle cellule staminali periferiche e midollari utilizzate per il trapianto, l’attività di aferesi terapeutica, il controllo di qualità degli espianti midollari. La FAEL ha inoltre continuato a sostenere l’attività svolta a favore dei nostri pazienti dal personale di altri laboratori e in particolare del Laboratorio di Citogenetica dell’Istituto di Biologia dell’Università di Brescia diretto dal professor Sergio Barlati. È anche grazie a queste collaborazioni che abbiamo potuto offrire un servizio di alta qualificazione. Per fare un esempio concreto, la nostra Sezione è una delle pochissime nelle quali la scelta della terapia per un paziente affetto da leucemia acuta può essere basata sui risultati di sofisticate indagini citogenetiche e molecolari, grazie alla rapidità con cui esse vengono eseguite. Sempre grazie alla FAEL la Sezione di Ematologia dispone di una linea telefonica diretta, di un apparecchio telefax e di un modem. Questo per noi significa avere la possibilità di collegarci tramite Internet alle banche dati scientifiche mondiali oltre che a numerosi gruppi di studio internazionali. Questi contatti sono oggi sempre più importanti per consentirci un aggiornamento costante e in tempo reale, realizzando quindi le premesse per la gestione ottimale dei nostri pazienti. Vorrei quindi concludere ringraziando ancora la FAEL per ciò che sta facendo per la Sezione di Ematologia, ma vorrei nel contempo richiamare l’attenzione sul fatto che non è giusto, né sarà possibile in futuro, che la FAEL riesca a colmare tutte le lacune lasciate aperte dall’amministrazione pubblica. La presenza del Dottor Mastromatteo Direttore Generale dell’Azienda Spedali Civili, che ringrazio per la sensibilità che così dimostra verso i nostri problemi, insieme alla notizia recente dell’autorizzazione regionale all’istituzione dell’Unità Operativa autonoma di Ematologia a Brescia, lasciano sperare che sia ormai maturata la consapevolezza che l’attività della Sezione è giunta a livelli quantitativi e qualitativi tali da non poter essere ulteriormente sviluppata in una semplice sezione della Divisione di Medicina Generale. La Sezione e la Divisione sono infatti costrette a condividere spazi, personale e attrezzature, e quindi anche a competere per la loro disponibilità. Senza interventi formali e strutturali vi è il rischio concreto che i livelli di eccellenza raggiunti dalla nostra Sezione non possano essere mantenuti nel tempo, pur con il sostegno della FAEL. E quindi fra i compiti futuri della FAEL ci dovrà essere anche quello di fungere da pungolo perché i nostri amministratori possano affrontare e risolvere rapidamente il problema fondamentale dell’autonomizzaione della Sezione di Ematologia e Trapianto di Midollo.  |
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